Rencontrez Romain, le Fribourgeois ambassadeur du Téléthon
Le Gruérien Romain Bossy est atteint d'une maladie neuromusculaire génétique rare. Il raconte comment il se met au service de la recherche.
Romain Bossy rêvait de devenir steward. Une carrière impossible pour le jeune homme atteint d'une amyotrophie spinale de type 2. Une maladie génétique rare, qui signifie que ses cellules nerveuses ne transmettent plus les signaux du cerveau et de la moelle épinière aux muscles. Il se déplace depuis petit en fauteuil roulant, mais son sourire reste intouchable: "Je suis quelqu'un de positif, un bon vivant."
Ado pas comme les autres, Romain s'est mis au service de la recherche. Non seulement ambassadeur du Téléthon 2024, il est également depuis la fin de l'été un partenaire patient au CHUV à Lausanne, une collaboration entre patient et professionnels de la santé.
"Ma tâche est d'observer la formation, d'y jeter un regard critique et d'apporter mes expériences de mes hospitalisations afin d'améliorer la prise en charge des patients complexes comme moi", explique Romain.
Sa participation au projet du CHUV est enrichissante, mais surtout valorisante. A 16 ans, le Gruérien a connu des revers: après sa scolarité obligatoire, il voulait entrer dans la vie professionnelle. Mais après 30 jours de stage chez ORIF, il a reçu une nouvelle amère. "Après un mois de stage, le responsable m’a malheureusement dit qu'ils ne pouvaient pas me proposer de formation, car je ne serais pas rentable", raconte-t-il. "Rien faire à la maison, une semaine ça va, c’est cool, deux semaines, ça devient long." Aujourd'hui, il souhaite intégrer l'eikon à Fribourg.
Depuis 2021, Romain peut bénéficier de l'un des trois traitements homologués en Suisse pour l'amyotrophie spinale, ce qui lui permet de regagner un peu de force musculaire. L'espoir est là: depuis mars dernier, un dépistage néonatal systématique permet de diagnostiquer entre 9 et 10 nouveaux-nés chaque année, leur offrant une prise en charge très précoce. Dans les meilleurs cas, ce traitement rapide permet la quasi-normalisation du développement moteur de l'enfant.
Plus de 7000 maladies rares sont répertoriées dans le monde et plus de 7% de la population suisse est touchée. Le Téléthon dédie l’argent récolté au soutien social des personnes malades et la recherche en Suisse.
La Télé et Radio Fribourg se mobilisent samedi 7 décembre dès 10 heures pour le Téléthon. Les dons sont déjà possibles.
