Un salaire pour les proches aidants

Plus de 6000 personnes sont proches aidantes dans le canton de Fribourg, selon une estimation. Des associations soutiennent leur engagement. Parmi elles, une nouvelle organisation: l'assistance pour familles avec proches aidants (AsFam), qui a été créée en avril. Elle propose un salaire à ces personnes-ressources afin que les soins de base qu'elles prodiguent soient reconnus par les assurances maladie. Les salariés sont par ailleurs épaulés et conseillés par des infirmiers et infirmières diplômés qui font également partie de l'organisation.

Active depuis 2019 dans le canton de Zurich, l'AsFam a eu au début de la peine à se faire connaître. "On arrivait un peu comme le petit privé qui allait faire sortir le lapin du chapeau", explique, Kenny Kunz, son fondateur. C'est Hardy Landolt, un avocat tétraplégique soigné par sa femme, qui est à l'origine de l'organisation après avoir trouvé une possibilité de faire valoir le travail des proches aidants dans la base légale. Il a rapidement convaincu Kenny Kunz, qui avait dû être soigné par sa mère suite à un accident, de se lancer dans le projet.

Soutien du Canton

Depuis, l’AsFam a posé des demandes de pratiquer dans tous les cantons. A Fribourg, l'un des seuls cantons à proposer une indemnité forfaitaire par jour aux proches aidants, elle a rapidement reçu le soutien du gouvernement. "La direction générale de la santé a été assez enthousiaste dès le départ", précise le coresponsable de l'AsFam pour la Suisse romande, Juan Garrote.

Chez AsFam, le proche aidant peut être défrayé à 33,50 chf de l'heure. "La seule chose qui change, c'est que la personne engagée devra réaliser des rapports quotidiens afin de justifier la sommes perçue des assurances maladie", souligne Kenny Kunz.

"L'impression d'être reconnue"

Depuis le mois d'avril, 50 familles du canton ont déjà pu signer un contrat. Parmi eux, Lise-Marie Bossy, qui se consacre aux soins de son fils Romain, 14 ans, atteint d’une maladie génétique rare dégénérative. Une situation qui lui demande une force et une attention constantes.

"Souvent, on me pose la question: qu'est-ce que tu fais de tes journées quand ton fils est à l'école?", raconte la Gruérienne. "Il faut courir à la pharmacie, les téléphones à passer à l'AI, à l'assistance sociale...toutes les démarches administratives. Si on peut bénéficier de contributions d'assistance, il y a un dossier phénoménal à remplir, ça prend du temps, de l'énergie." Sans compter tous les médicaments et le matériel à ranger, indique la maman, qui a aussi une fille.

Lise-Marie Bossy a directement pris contact avec l'AsFam quand elle a appris son existence, et ne le regrette pas. "J'ai l'impression d'avoir des démarches facilitées et d'être reconnue dans ce que je fais, même si j'attends encore pour l'instant que l'assurance finance mon travail".

Une tâche à laquelle s'attelle, entre autres, son infirmière-référente Leila Zallazi. Elle croise les doigts pour faire avancer rapidement les choses: "Ce travail que les proches aidants fournissent au quotidien, ce sont des soins qui ne sont pas pris en charge par des infirmières à domicile, des Spitex, des institutions, des services hospitaliers... Donc il y a beaucoup d'argent derrière."

Depuis, l'AsFam a pu avoir des discussions "très constructives avec le personnel de l'AI" pour se coordonner avec eux, indique Juan Garrote.

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